Au sein de l’équipe « ressources expertes » d’Orphanet, la personne recrutée aura pour mission

–  Elaborer et mettre à exécution une stratégie de collecte et de mise à disposition des données relatives aux activités de recherche sur les maladies rares dans les pays du réseau Orphanet et du consortium IRDiRC.

–  Coordonner la collecte, la curation et le contrôle qualité des données relatives à la recherche (projet de recherche, registres de patients, biobanques, registres de variants, infrastructures de recherche) des maladies rares au niveau international, dans le cadre de l’European Joint co-fund Progamme on rare Diseases (EJP RD, www.ejprarediseases.org) et du consortium IRDiRC(www.irdirc.org).

–  Piloter le développement, la mise en production et l’évolution d’une interface de visualisation et d’analyse de la recherche sur les maladies rares dans le monde en collaboration avec le consortium IRDiRC.

–  D’apporter une expertise scientifique et méthodologique auprès des utilisateurs internes et externes d’Orphanet pour les données relatives à la recherche ;

De coordonner et de contrôler la mise en production des données relatives à la recherche pour les pays du réseau Orphanet

Activités Principales

·     Identifier, sélectionner, analyser, enregistrer et mettre à jour les données relatives à la recherche des maladies rares au niveau international, dans le cadre du consortium IRDiRC (www.irdirc.org) et du réseau Orphanet (www.orpha.net).

·     Orienter et conseiller les utilisateurs et la direction pour la mise en œuvre des méthodes d’études et d’interprétation des résultats

·     Prendre part au contrôle qualité des données des ressources expertes selon les procédures en vigueur

·     Produire et mettre à jour les documents de procédures liées à l’activité

·     Exploiter la base de données à des fins de contrôle qualité, de reporting et de valorisation (rapports, publications, présentations orales), et en particulier la publication régulière du State of Play Report de la recherche sur les maladies rares en collaboration avec le Secrétariat scientifique d’IRDiRC.

Activités associées

·     Animer des réseaux professionnels d’échange de compétences.

·     Initier et participer à la mise en place de partenariats permettant de faciliter la collecte des informations

·     Participer et/ou animer des réunions de travail au sein de l’EJP RD et d’IRDiRC.

·     Participer aux tests des outils informatiques en relation avec l’activité

·     Faire évoluer et mettre en œuvre la politique de contrôle qualité en coopération avec le manager et le responsable qualité

·     Interagir avec les autres équipes du réseau Orphanet afin d’assurer l’exhaustivité de la base de données

·     Concevoir, mettre en place et participer à la formation aux outils et techniques de gestion de données

·     Les activités associées au poste sont susceptibles d’évoluer en fonction des besoins des projets. Il pourra notamment être demandé au candidat de participer à des activités de collecte et/ou de contrôle qualité sur les autres ressources expertes

La Délégation régionale Paris IDF Centre-Est représente l’Inserm auprès de l’ensemble des partenaires publics-privés (universités, hôpitaux, autres établissements de recherche, région, entreprises, …) au sein de sa circonscription. Elle a pour mission d’assurer la circulation de l’information entre l’administration centrale et les structures de recherche dont elle a la charge et la gestion déconcentrée et le conseil aux laboratoires et au personnel rattaché à leur circonscription, dans les domaines financiers et comptable, ressources humaines, patrimoine immobilier, système d’information, communication et partenariats.

Référence Apec : 167612820W

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Étiquetté comme : Cadre du secteur public / Armées