Unité de Service 14 – ORPHANET (Paris 14e)

L’Unité de Service 14 de l’Inserm, US14-Orphanet, est en charge de l’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins et de sa diffusion au niveau national et international à destination des professionnels de santé et du grand public. Composée d’une quarantaine de personnes, cette unité a des partenariats avec des organismes publics et privés, français et européens, dans 41 pays dont 25 états membres de l’Union européenne. Elle produit notamment la nomenclature des maladies rares – seule terminologie médicale dédiée aux maladies rares-, une base de données scientifiques, une encyclopédie et un répertoire des ressources expertes spécifiques aux maladies rares dans les pays du réseau Orphanet.

Mission principale

Au sein de l’équipe scientifique d’Orphanet, la « cellule Nomenclature » est en charge de la production de la nomenclature Orphanet des maladies rares, seule terminologie médicale au monde dédiée aux maladies rares. Les connaissances dans ce domaine évoluant rapidement, la terminologie est maintenue dynamiquement sur la base de publications scientifiques et des collaborations avec des experts à l’échelle internationale. De plus, les équivalences entre nomenclature Orphanet et d’autres terminologies médicales sont maintenues dans le temps.

Au sein de cette « cellule Nomenclature », le/la chef/cheffe de projet a pour mission :

• De coordonner et mettre en œuvre la mise à jour des alignements (équivalences) entre la nomenclature Orphanet et d’autres terminologies médicales telle que la classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), et de piloter les collaborations avec les organisations impliquées dans l’activité (OMS – dans le cadre de la participation de l’unité au Centre collaborateur de l’OMS français-, SNOMED International, etc.)
• De contribuer à la mise à jour la nomenclature des maladies rares d’Orphanet sur la base des informations scientifiques et médicales pertinentes et des interactions avec les experts du domaine
• De piloter des projets de collaboration avec les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (ERNs) pour la révision de groupes de maladies rares

Activités Principales

• Piloter le processus d’alignements terminologiques : développer la stratégie (en proposant notamment des stratégies d’alignement avec de nouvelles terminologies), planifier, organiser la mise en œuvre, et gérer le contrôle qualité.
• Co-définir le plan de travail des collaborations avec les organisations partenaires et assurer le suivi scientifique.
• Réaliser l’alignement entre la nomenclature Orphanet et d’autres terminologies médicales de référence : par une comparaison des terminologies médicales et une analyse de la littérature, définir la relation sémantique qui relie les maladies rares de la nomenclature Orphanet et les maladies de la CIM-10, de la CIM-11, des phénotypes d’OMIM (Online Mendelian Inheritance in Men) et des concepts de la SNOMED-CT et de l’UMLS (Unified Medical Language System) (les concepts sont-ils identiques, avoisinants, etc.). Elargir ces alignements à d’autres terminologies en fonction des orientations stratégiques de l’unité.
• Proposer des mises à jour de la nomenclature Orphanet, notamment celles découlant du processus d’alignements terminologiques, en respectant les règles et contraintes de la base de données et la cohérence scientifique.
• Coordonner des projets de collaboration avec les ERNs pour la révision de groupes de maladies incluant la priorisation, le suivi et les rapports d’avancées aux différentes parties prenantes.
• Produire des données standardisées à partir des données collectées.
• Réaliser la mise à jour de la base de données.
• Produire et mettre à jour les documents de procédures liées à l’activité.
• Exploiter la base de données à des fins de contrôle qualité et de reporting.

Les activités seront susceptibles d’évoluer en fonction des besoins du projet.

Savoir-faire

• Piloter un projet dans un cadre multidisciplinaire : identifier les étapes essentielles, suivre l’état d’avancement des tâches, identifier des risques et apporter des solutions, tenir informés les décideurs de l’état d’avancement du projet.
• Savoir traiter des données variées et complexes (maîtrise d’Excel).
• Utiliser / comprendre le langage scientifique et médical.
• Savoir s’organiser pour gérer des priorités et respecter les délais et les contraintes.
• Conduire plusieurs projets en parallèle.
• Capacité à reporter des indicateurs de résultats.

Aptitudes

• Bonne capacité d’organisation et d’adaptation
• Sens de l’écoute, du relationnel et diplomatie
• Être participatif et en recherche de solutions
• Esprit rigoureux et systématique
• Autonomie et ouverture d’esprit
• Esprit d’analyse et de synthèse
• Goût du travail en équipe
• Capacité à animer des réunions de travail en anglais
• Aptitude à travailler dans un contexte international

La Délégation régionale Paris IDF Centre-Est représente l’Inserm auprès de l’ensemble des partenaires publics-privés (universités, hôpitaux, autres établissements de recherche, région, entreprises, …) au sein de sa circonscription. Elle a pour mission d’assurer la circulation de l’information entre l’administration centrale et les structures de recherche dont elle a la charge et la gestion déconcentrée et le conseil aux laboratoires et au personnel rattaché à leur circonscription, dans les domaines financiers et comptable, ressources humaines, patrimoine immobilier, système d’information, communication et partenariats.

Le recrutement CDD est réalisé dans un des laboratoires de recherche de notre périmètre de gestion.

Référence Apec : 168322696W

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Étiquetté comme : Cadre du secteur public / Armées