Au sein de l’équipe scientifique d’Orphanet, la « cellule Nomenclature » est en charge de la production de la nomenclature Orphanet des maladies rares, seule terminologie médicale au monde dédiée aux maladies rares. Les connaissances dans ce domaine évoluant rapidement, la terminologie est maintenue dynamiquement sur la base de publications scientifiques et des collaborations avec des experts à l’échelle internationale.

Au sein de cette « cellule Nomenclature » le/la chef/cheffe de projet a pour mission :

·           De contribuer à la mise à jour la nomenclature des maladies rares d’Orphanet sur la base des informations scientifiques et médicales pertinentes et des interactions avec les experts du domaine

·           De piloter des projets de collaboration avec les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (ERNs) pour la révision de groupes de maladies rares

           De représenter Orphanet par la participation à des projets autour de la structuration de données de santé pour les maladies rares, en particulier en ce qui concerne l’implémentation de la nomenclature Orphanet dans les systèmes de santé.

Activités principales :

·           Proposer des mises à jour de la nomenclature Orphanet en respectant les procédures en vigueur et la cohérence scientifique.

·           Coordonner des projets de collaboration avec les ERNs pour la révision de groupes de maladies incluant la priorisation, le suivi et les rapports d’avancées aux différentes parties prenantes.

·           Produire des données standardisées à partir des données collectées.

·           Réaliser la mise à jour de la base de données.

·           Coordonner et mener à bien les actions d’Orphanet au sein des projets consacrés à la structuration des données de santé quels l’unité participe, en collaboration avec d’autres chefs de projet à Orphanet.

·           Participer à la mise à jour des documents de procédures liés à l’activité.

·           Exploiter la base de données à des fins de contrôle qualité et de reporting.

Les activités seront susceptibles d’évoluer en fonction des besoins du projet.

Activités associées :

·            Réaliser des recherches bibliographiques (PubMed, GoogleScholar, …) et sélectionner les données pertinentes en vue de proposer une action argumentée.

·            Synthétiser et produire des documents de travail à visée décisionnelle.

·            Animer des réunions de travail avec les experts médicaux et collaborateurs, et en interne.

·            Assurer des formations à la nomenclature Orphanet des maladies rares auprès de publics variés, dont les experts médicaux.

·            Participer à l’organisation du processus de production de la nomenclature et au contrôle qualité des données.

·            Participer à la valorisation scientifique des activités par le biais de publications scientifiques.

Consulter profil de poste complet :

https://rh.inserm.fr/nous-rejoindre/Lists/Emploi%20ITA/Attachments/3076/US14-2022-06-IR-Chef-Projet-Terminologie%20me%cc%81dicale%20maladies%20rares.pdf

La Délégation régionale Paris IDF Centre-Est représente l’Inserm auprès de l’ensemble des partenaires publics-privés (universités, hôpitaux, autres établissements de recherche, région, entreprises, …) au sein de sa circonscription. Elle a pour mission d’assurer la circulation de l’information entre l’administration centrale et les structures de recherche dont elle a la charge et la gestion déconcentrée et le conseil aux laboratoires et au personnel rattaché à leur circonscription, dans les domaines financiers et comptable, ressources humaines, patrimoine immobilier, système d’information, communication et partenariats.

Référence Apec : 168002633W

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Étiquetté comme : Cadre du secteur public / Armées